Сдружение „Идиопатична белодробна фиброза“ проведе от 1 до 3 септември 2023г. в Рослин Централ Парк Хотел София Първата годишна среща на проекта Централно-източна европейска мрежа на пациентските организации за интерстициални белодробни заболявания (Central & Eastern European ILDs Patient Network (CILDAPANET www.cildapanet.org).

В рамките на два дни медицински специалисти от страната и чужбина информираха българските и чуждестранни участници – пациенти и техните семейства, студенти по медицина от Медицински университет – София, представители на фармацевтичната индустрия и други заинтересовани страни, за диагностиката, лечението и проследяването както на интерстициалните белодробни заболявания, така и на рака на белия дроб; за комуникацията лекар-пациент и качеството на живот на пациентите след диагнозата, както и за холистични подходи за справяне с бремето на заболяването.  (виж тук програмата)

Представители от международни и национални организации, защитаващи правата на пациентите с белодробна фиброза (Европейска федерация по белодробна фиброза – EU–PFF, Полско сдружение на пациентите с белодробна фиброза) и с ревматологични и мускулно-скелетни заболявания  (Федерация на асоциациите на пациенти с ревматологични и мускулно-скелетни заболявания от Южна Европа –  AGORA) споделиха за опита и значимостта на тези организации, в справянето с ежедневните трудности и предизвикателства от медицински, битов, социален и институционален характер, пред които са изправени пациентите и техните семейства по дългия път на заболяването.

С този международен форум се инициира провеждането на регулярни годишни информационни срещи на пациентските организации, членове на Централно-източна европейска мрежа на пациентските организации за интерстициални белодробни заболявания (Central & Eastern European ILDs Patient Network (CILDAPANET), с медицински и други специалисти от страната и чужбина, с цел обединяване на усилията в борбата за по-добър живот, информираност и благополучие на пациентите с интерстициални белодробни заболявания.

Повишаване на осведомеността и генериране на промяна за 300 милиона души, живеещи с рядко заболяване, за техните семейства и лица, които полагат грижи за тях

На 28 февруари официално отбелязваме Деня на редките болести. Началото на тази инициатива е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема „редки болести“. Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, огромната част от които са деца. Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране.

За поредна година пациентските асоциации по всички краища на света ще дадат гласност на този ден.  Целта е да се фокусира вниманието на световната общественост към специфичните въпроси, касаещи достъпа до качествени здравни грижи, общата социална и медицинска помощ, както и професионалната и социална интеграция и независимост на всички засегнати.

По този повод на 28 февруари, Националният алианс на хора с редки болести /НАХРБ/, в партньорство с национални и локални средства за масова комуникация и с участието на пациенти, членове на техните семейства, сподвижници, студенти по медицина и средношколци, ще отбележи Деня на редките болести с информационни инициативи едновременно в 23 населени места (София, Пловдив, Стара Загора, Бургас, Варна, Плевен, Русе, Хасково, Велико Търново, Сливен, Шумен, Благоевград, Кюстендил, Севлиево, Велинград, Ракитово, Сандански, Несебър, Силистра, Враца, село Коритен, село Брестовене, село Завет).

Кулминацията на отбелязванията на Деня на редките болести във всички европейски страни ще настъпи точно в 13.00 ч. българско време, когато с вдигнати ръце – пациенти и активисти – ще изразят съпричастност към проблемите на Хората, живеещи с редки болести.

• През 2007 г. в България е учреден Национален алианс на хора с редки болести  /НАХРБ/. Сдружението обединява 75 редки заболявания и е свързващо звено между Хората с редки болести и обществено-здравната система. С активното участие на НАХРБ беше приета Национална програма за редките болести 2009 – 2013 г.
• През 2013 г. беше допълнен Закона за здравето с текстове, пряко отнасящи се към редките болести. От 2015 г. работи комисията по редки болести към Министерство на здравеопазването.
• През 2021 г. беше допълнен Закона за здравето с текстове пряко касаещи лечението на редките болести.
• През 2022 г. бяха включени 107 (сто и седем) нови заболявания в регистъра на редките болести.
• Подготвя се актуализация на Наредба № 16 от 2014 г., която очакваме скоро да бъде публикувана за обществено обсъждане. Това поставя България на челно място в процеса към промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания.