МИСИЯ:

Сдружение „Белодробна Фиброза“ е организация с нестопанска цел, чиято дейност е насочена към подпомагане на хора и на техните близки, страдащи от рядкото заболяване Белодробна фиброза, оказване на съдействие за осъществяване на комуникация между тях и държавните институции и защита правата на пациентите с тази диагноза в България.

---

ЦЕЛИ НА СДРУЖЕНИЕТО:

1. Да оказва правна, логистична и друга защита на правата на пациентите със Заболяването, произхождащите от него и съпътстващи заболявания.
2. Да подпомага, обединява, насърчава и информира лицата със Заболяването относно техните права, възможности за лечение, развитие, социална и професионална реализация и др., и адаптирането им към обществото.
3. Да подпомага професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Заболяването.
4. Да запознава обществото с особеностите на Заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията му, с физиологическите и психологическите последствия от него.
5. Да насърчава, подпомага и развива изследвания за Заболяването в РБългария и чужбина.
6. Да създава, поддържа и развива контакти с подобни организации в страната и чужбина.
7. Да осъществява контакти и постоянен диалог между Сдружението и ръководните органи и институции в Република България и извън нея, имащи отношение към Заболяването
8. Да предприема мерки за преодоляването на емоционалните последствия от Заболяването.
9. Да създава условия, начини и средства за професионална преквалификация и социална рехабилитация на лицата със Заболяването.
10. Да осигурява средства за лечение и подпомагане на болните от рядката болест Белодробна фиброза в РБългария и чужбина.
11. Да повишава информираността на българското общество относно социално значими проблеми и въпроси, свързани със Заболяването.
12. Да съдейства за реализиране на международна подкрепа с оглед намиране на адекватни мерки за преодоляване и редуциране на социално значимите проблеми, свързани със Заболяването.

---

СРЕДСТВА ЗА ПОСТИГАНЕ НА ЦЕЛИТЕ:

1. Образователни – организиране на обучения, семинари, дискусии, кръгли маси, консултации и други форми на обучителни модули за повишаване на  здравната и правна култура на лицата със Заболяването и техните близки; разработване на инициативи, мероприятия и програми за подобряване на условията на живот и дейност на лицата със Заболяването и техните близки; разработване на национални програми и скрининг относно социално значими проблеми и начините за тяхното редуциране, свързани със Заболяването; Запознаване на обществото с проблемите на пациентите със Заболяването. Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на тези хора
2. Правозащитни – административно, съдебно и обществено представителство на лица със Заболяването и техни близки; осигуряване на квалифицирана юридическа помощ и съдействие, водене на съдебни дела при нарушени права на лица със Заболяването и техни близки; логистично съдействие и помощ; Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората със Заболяването и държавните институции
3. Повишаващи качеството на живот – подпомагане на социалната рехабилитация и професионална ориентация на лицата със заболяването и техни близки; набиране на средства за профилактика, лечение, рехабилитация на лица със Заболяването; подпомагане професионална реализация и преквалификация; подпомагане на социалната интеграция на лицата със Заболяването;
4. Повишаващи качеството на здравната помощ – организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението Заболяването; Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на Заболяването; Организира и/или участва в научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на профилактиката диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Заболяването; Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на Заболяването.
5. Международно сътрудничество – кандидатстване и активно участие в проекти и програми на международни организации със сходна дейност и цели; Създава, поддържа и развива мрежа от  международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от Заболяването; Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна; Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно Заболяването и лицата, които страдат от него.
6. Информационна дейност – Организиране на семинари, обучителни модули и лекции за повишаване на информираността на лицата със Заболяването и техните близки относно Заболяването, неговата профилактика, лечение и странични усложнения, както и с новостите в медицината, свързани с него; Издаване на печатни материали с цел повишаване информираността на лицата със заболяването, техните близки и обществото относно Заболяването, неговата превенция, симптоми, диагностика, лечение и рехабилитация.

---

---